Hun er 65 år og bor i Villajoyosa i Spania.

Hennes historie er så enorm at jeg kan ikke gå inn på alle detaljer, så det blir i grove trekk. Egentlig skulle hun hatt Kongens fortjeneste medalje i gull.

Astrid har vært gift og i dette ekteskapet fikk hun 2 barn, gutter. Det viste seg at begge guttene hadde fått diagnosen Spinal muskelatrofi. Denne sykdommmen har 3 grader. Begge guttene hadde grad 2. De har aldri kunnet gå og de måtte også opereres i ryggen, sette inn jernstang, for at de skulle sitte normalt.
Astrid og hennes mann hadde mye jobb med begge guttene. Etter en del år ble de skilt og Astrid flyttet til Elverum med begge 2. Hun hadde et slitsomt liv der, hun hadde barna 24 timer i døgnet og lite avlastning, selv da hun hadde brukket armen klarte hun å stelle begge to. Hun måtte hver natt opp flere ganger for å snu de rundt, dette klarte de ikke selv. Hun måtte dusje og kle på dem og etter som tiden gikk også mate dem. Hennes liv var helt viet til barna, hun hadde sjelden en fridag og lite avlastning. Det sier seg selv at hun ikke jobbe og det var et stadig slit og ydmykende å måtte ha sosial hjelp, omsorgslønn tok det mange år før hun fikk. (Det er jo heller ikke noe å leve av).  Men hun klarte det, hun fikk jo selvsagt hjelp av guttene. Astrid klarte å holde hus og hjem i beste orden og gjorde det beste ut av sin livssituasjon. Hun kunne fått barna på hjem, men det ville hun ikke. De var jo mentalt normale og det gjorde at hun ikke fikk den hjelpen hun skulle ha. Hjemme hos dem i Elverum var det utrolig liv, guttene hadde mange venner og en del av dem hjalp til så godt de kunne.

Astrid mistet sin yngste sønn 1996, han var da 19 år gammel. Han døde helt plutselig og det var et stort sjokk for alle. Hele kirken i Elverum var fullsatt. Igjen måtte hun tigge om penger til begravelsen og det dagen før han ble begravet .
Det ble en tung tid for Astrid og hennes eldste sønn etter dette. Året etter så dro Astrid, hennes gjennlevende sønn og jeg på en 3 uker tur til Solgården i Spania. Der hadde vi det veldig bra. Astrid og sønnen trivdes utrolig, alt var mye lettere der en vinterhalvåret i Norge. Der ble han alltid sittende inne. En tanke begynte å spire hos de 2, flytte til Spania. Det tok noen år, så bestemte de seg. Hus og det meste ble solgt i Elverum, trailer bestilt til det de måtte ha med. Astrid tok med seg sønnen og 2 små hunder i bilen til sin sønn, en stor Van, som hun kjørte hele Europa gjennom til Spania. Der leide de seg et hus til å begynne med.. De var stadig på husjakt, ikke enkelt fordi huset måtte passe til rullstol.

 Omsider fant de huset i Villajoyosa. Et lite nedlagt småbruk, sjarmerende og mye å gjøre om. Med appelsintrær, grapefrukt, sitrontrær, fikner, druer og nisperos. Det var sønnen som kjøpte huset. Astrid fikk nå en enorm jobb med have, pusse opp, lære seg spansk og ta vare på sin sønn. Men de trivdes godt begge to og tok tiden til hjelp.

Sønnen til Astrid fikk 5 fine år der. Han ble svakere og svakere i musklene og på
sin fødselsdag 2005 sovnet han inn. Han ble 31 år.

Astrid bor nå der nede alene med 1 hund som hun har tatt til seg. De hun tok med fra Norge sovnet inn etter et langt liv.

Astrid har i dag et godt nettverk av andre som bor der både nordmenn og spanjoler, hun snakker noe spansk og forstår mye. Hun trives i sin ensomhet og kan nå for første gang på mange år pleie seg selv. Astrid har aldri klaget over sitt liv, tvert i mot så har hun hatt  my
e glede av å ha vært mor for disse to barna sine.

Siste nytt om Astrid : Den Norske Stat har ikke god kjent hennes søknad om pensjon for familie etterlatte. Hun sitter idag uten inntekt av noe slag. Hun ble bare bedt om å flytte tilbake til Norge, da skulle det ordne seg. Man kan snakke om å rykke folk opp med roten. Nå er hun nødt for å flytte til Norge i seks måneder for å få igjennom sin søknad. Det har nå gått over 2 år uten at hun har hatt noen inntekt. Dette er en meget komplisert sak og den Norske Stat har gjort mye feil her. Så nok en gang må hun kjempe for livsopphold.

Den 12.mai 2007 fikk mottok så Astrid brev fra NAV utland, etter at hun hadde anket sin sak juni 2006. Hun fikk da beskjed om at denne saken var så spesiell, så hun ble innvilget pensjon for familie etterelatte, med virkning fra juni 2005.

 Den nydelige eiendom hun har i Spania er nå blitt ekspropiert på grunn av den nye innfrastrukturen der. Men myndigheten i Villajoyosa har skaffet henne en nydelig leilighet tvers over gaten der hun bor. I en 4 etasjes blokk, liten til spansk målestokk, har hun fått en leilighet i 4.etasje, på 129 kvm. 3 soverom, 2 bad, stue, kjøkken, hall og vaskerom, samt en passe stor terrasse. Der har hun utsikt over hele Middelhavet samt hele fjellheimen! Hun kan også disponere en kjempetakterrasse til eget bruk. All hennes gjeld blir betalt ut. Leiligheten inneholder en masse nye møbler som blir med på kjøpet, samt at de ordner all flytting for henne og gjør hele leiligheten i stand slik hun vil ha det. Og bak blokken er det svømmebasseng med en deilig have som tilhører denne blokkenheten.

Så nå har endelig Astrids skyttsengel fått til det hun skal ha. Nå er hun blitt lykkelig etter omstendighetene. Hun flytter inn i sin nye leilighet den10 september 2007.

Det har vært en hard og tøff kamp, endelig så ble noen fornuftige i denne saken.


**************

Spinal muskelatrofi

Betegnelsen spinal muskelatrofi (SMA) er avledet fra latin. Navnet forteller at sykdommen sitter i ryggmargen og at den forårsaker svinn av muskler. I Norge kalles sykdommen vanligvis SMA.
Det finnes flere typer SMA, men vi vil i denne brosjyren konsentrere oss om de vanligste formene, de såkalte proksimale (kroppsnære) spinale muskelatrofiene. Vi vil likevel gjøre oppmerksom på at det også finnes såkalte distale spinale muskelatrofier. Disse er langt sjeldnere og sorterer mer under gruppen av muskelsykdom som kalles Charcot-Marie-Tooth (CMT).
Type II Ved SMA type II får barnet de første tegnene på sykdom når det er mellom fem og tolv måneder gammelt. Barnet vil aldri kunne stå eller gå ved egen hjelp, men kan ofte sitte selv. Sykdommen ser ikke ut til å være progressiv (fremadskridende), så man har forutsetning for normal livslengde. Vi ser likevel at en del får redusert livslengde på grunn av komplikasjoner fra tilstøtende sykdommer. Dette kan blant annet skyldes nedsatt hjerte-/lungekapasitet ved skjev rygg eller at problemer med luftveiene fører til at vedkommende får alvorlige former for influensa og lungebetennelse

Sykdomsførløp ved SMA type II

Barnet utvikler seg normalt første halvår, og vil for eksempel kunne løfte hodet på normalt vis i mageleie. Symptomene dukker som regel opp i siste halvdel av første leveår. Barnet har nedsatt kraft i nesten alle muskler, men muskulaturen i hender og føtter blir i noen grad bevart. Slappheten i muskulaturen utvikler seg som regel i løpet av ganske kort tid, ofte i forbindelse med infeksjonssykdommer. Deretter flater sykdomsutviklingen ut, og det er store forskjeller mellom de enkelte barn i forhold til hvor utbredt kraftnedsettelsen er. Alle barn med SMA type II blir permanente rullestolbrukere. Det er tendens til at de har mer nedsatt kraft i bena enn i armene.

For de fleste med denne sykdommen endrer muskelkraften seg lite i løpet av livet. Imidlertid kan sykdommer, for eksempel infeksjoner, føre til at ferdigheter blir redusert eller forsvinner helt. Det samme kan skje etter hvert som barnet vokser og armer og ben blir lengre og tyngre og vanskeligere å manøvrere.

Dette er et lite utdrag om sykdommen barna hadde.

Meny

  

Heidis Design©